Alepa aprova isenção do ICMS de remédio para distrofia

A aprovação de um decreto legislativo vai garantir a isenção de ICMS para a compra de “Elevidys” (Delendistrogene Moxepar Vovec), um medicamento novo para o tratamento de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e que promete melhores resultados. A proposta assinada pela mesa diretora da Assembleia Legislativa foi aprovada à unanimidade em sessão ordinária desta terça, 18.

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial à musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. Estima-se mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular. No Pará, números de 2018 dão conta de 25 casos confirmados.

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Hoje em dia a condição é tratada com uma medicação à base de Ataluren, que é oral, feita diariamente e para toda a vida, na expectativa de paralisar o processo progressivo da distrofia.

Já o uso continuo do Elevidys ajuda o corpo a produzir mais proteína SMN e a manter esses níveis mais elevados. A Anvisa está em processo conclusivo de registro da terapia gênica, que já obteve registro provisório nos Estados Unidos (EUA).

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As pessoas diagnosticadas ou não com Distrofia Muscular de Duchenne podem procurar a Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Caminhar) do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) para obtenção do diagnóstico, acompanhamento clínico, aconselhamento genético e acesso a medicações.

Para receber atendimento no Bettina Ferro, que pertence ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA), Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), a pessoa precisa ser encaminhada pelo médico (generalista ou pediatra) da Unidade Básica de Saúde para o Serviço Caminhar, para agendamento no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUBFS.

AMPLIAÇÃO

As promotorias de Justiça de Ananindeua, Santarém e Marabá serão elevadas de Segunda à Terceira Entrância, conforme prevê o Projeto de Lei Complementar do Ministério Público do Pará, aprovado também por unanimidade pelos deputados durante a mesma sessão. A medida equivale equiparar os três municípios a promotorias de capital como entrância final, tirando o Pará do grupo restrito de estados que mantém as Promotorias de Justiça como entrância final somente na capital.

A matéria foi enviada ao Poder Legislativo do Estado do Pará pelo procurador-geral de Justiça, Cezar Bechara Mattar. Após a votação em dois turnos, o projeto segue para a sanção do governador Helder Barbalho (MDB). “Essa política atrai mais investimentos aos municípios, descentraliza as políticas públicas, deixando a centralização na capital e promovendo maior incentivo aos promotores permanecerem nesses municípios sem ter que vir a capital para ascender na carreira”, defendeu o deputado estadual Carlos Bordalo (PT).

O presidente da Ordem dos Advogados do Brasil Seção Pará (OAB/PA), Eduardo Imbiriba, junto com os outros diretores, acompanhou a votação da matéria na galeria. “Veio para o engrandecimento local do Judiciário e do Ministério Público, significando mais recursos, mais estrutura e possibilidade maior de prestação de Justiça com mais celeridade para a sociedade de Ananindeua, Marabá e Santarém”, reconheceu.