Lito Sousa aparece pela 1ª vez após diagnóstico e faz apelo
Written by Redação on 23 de agosto de 2026
O influenciador e piloto Lito Souza fez um apelo público neste domingo (23) para tentar conseguir acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição rara, neurodegenerativa e de rápida progressão. Foi a primeira aparição dele nas redes sociais desde que a esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico.
Em um vídeo gravado no hospital, Lito aparece ao lado do comunicador Ewandro Magalhães, que o auxilia na comunicação. A mensagem é direcionada a instituições e pesquisadores envolvidos em estudos sobre a doença. O objetivo é conseguir que o caso dele seja avaliado e que ele possa participar de algum dos tratamentos experimentais em desenvolvimento.
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A família tenta transformar a mobilização dos seguidores em uma oportunidade concreta de tratamento. Nas redes sociais, fãs passaram a marcar perfis da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals e de instituições de pesquisa, usando campanhas como “HelpLito”, “MayDayLito” e “SaveLito”.
Tratamento ainda está em fase de pesquisa
Uma das possibilidades buscadas pela família envolve o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A proposta é reduzir a produção de uma proteína chamada PrP, relacionada ao processo que provoca os danos no cérebro de pessoas com doenças causadas por príons.
Os estudos realizados até agora apresentam dados iniciais sobre segurança e sobre a atuação do medicamento no alvo pesquisado, mas a eficácia contra a doença ainda não foi comprovada. A farmacêutica informou que, neste momento, não está aceitando novos participantes para esse estudo.
Outra frente procurada pela família é um estudo ligado ao Broad Institute, em parceria com pesquisadores de Harvard. Mila já havia informado que Lito está em uma lista de espera para um teste clínico da universidade, cuja admissão de novos participantes deve ser retomada em outubro.
Doença é rara e avança rapidamente
A doença de Creutzfeldt-Jakob afeta o cérebro e está relacionada ao acúmulo de proteínas anormais chamadas príons. A condição provoca uma deterioração progressiva das funções neurológicas e, atualmente, não existe tratamento capaz de interromper sua evolução.
Os sintomas podem incluir alterações de memória e comportamento, perda de coordenação, dificuldades motoras e comprometimento de outras funções neurológicas.
No caso de Lito, a evolução também provocou perda de movimentos e problemas de visão, embora ele tenha mantido a lucidez. A rapidez com que a doença pode avançar aumenta a urgência da família para encontrar uma alternativa experimental.
Família busca alternativas no exterior
Mila Seidl tem usado as redes sociais para atualizar os seguidores sobre a situação e pedir ajuda na busca por estudos que possam receber Lito. A família também conseguiu autorização para que ele continue os cuidados em sistema de home care, permitindo o acompanhamento em casa nos próximos dias.
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A mobilização ganhou tanta repercussão que chegou também ao governo federal, tanto que o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou neste domingo que está em contato com instituições para tentar ajudar Lito e sua família.
Veja o apelo:
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